«Οι συνάνθρωποί μας με σπάνιες παθήσεις δίνουν καθημερινά έναν ηρωικό αγώνα! Η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λοιπόν υπογραμμίζει το καθήκον που έχουμε ως Πολιτεία να τους βοηθούμε να ξεπερνούν τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν και να βελτιώνουμε, όσο μπορούμε, την καθημερινότητά τους, για να μην μένουν πίσω. Όχι με λόγια, στην πράξη!» σημειώνει ο υπουργός Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, Κωστής Χατζηδάκης, σε μήνυμα στον προσωπικό του λογαριασμό σε μέσο κοινωνικής δικτύωσης.
Επίσης, ο κ. Χατζηδάκης αναφέρει τα εξής:
«Οι σπάνιες παθήσεις, που υπολογίζονται σε 6-8.000, προσβάλλουν 5 στα 10.000 άτομα, χαρακτηρίζονται από υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης (αυτοάνοσα νοσήματα, συγγενείς δυσπλασίες κ.λπ.).
Στο υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων είμαστε κατά ένα μέρος αρμόδιοι για τις πολιτικές για τους σπάνιους ασθενείς.
Οι συνάνθρωποί μας με σπάνιες ασθένειες επωφελούνται από κάποιες από τις μεταρρυθμίσεις μας για τα άτομα με αναπηρία, όπως τα Ψηφιακά ΚΕΠΑ και η Ψηφιακή Κάρτα Αναπηρίας.
Ειδικότερα, όμως, πριν από έναν χρόνο, με τον νόμο για τον εκσυγχρονισμό του ΕΦΚΑ, δώσαμε τη δυνατότητα σε γονείς παιδιών, μέχρι 18 ετών, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, με ποσοστό από 67% και πάνω, να λαμβάνουν άδεια 10 επιπλέον ημερών με αποδοχές.
Σίγουρα, υπάρχουν ακόμα παραπάνω πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για τους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Όλοι, όμως, αναγνωρίζουν ότι, τα τελευταία σχεδόν τέσσερα χρόνια, οι συνάνθρωποί μας με αναπηρία έχουν αποκτήσει μία σειρά από εργαλεία που μειώνουν σημαντικά την ταλαιπωρία τους και σε αυτή την κατεύθυνση θα προχωρήσουμε, γιατί η πολιτική για τους συνανθρώπους με αναπηρία είναι δείκτης πολιτισμού για την κοινωνία μας!».
